SÍNDROME DE DOWN: saúde, educação e desenvolvimento pessoal

17 set

foto: movimento down

De acordo com o Centro de Informação e Pesquisa da Síndrome de Down  – Projeto Down, 300 mil brasileiros têm síndrome de Down, dentre crianças, adolescentes, jovens e adultos. A síndrome de Down não é uma doença, é uma condição associada a pessoas que nasceram com uma característica genética diferente: têm 47 cromossomos em suas células em vez de 46, como a maior parte da população, devido à presença de três cromossomos 21 na maior parte de suas células – o que é chamado de trissomia.

Portanto, a síndrome de Down não é contagiosa e pessoas com esta condição podem, sim, desenvolver suas competências e alcançar crescentes níveis de autonomia e realização. No entanto, o preconceito, causado sobretudo pela falta de informação, muitas vezes reduz as possibilidades de desenvolvimento das pessoas com síndrome de Down, afetando diretamente sua qualidade de vida.

O que é a síndrome de Down?

Para reverter esse quadro e colaborar na promoção da saúde e da cidadania das pessoas com síndrome de Down, o Movimento Down reúne, em seu site, conteúdos e iniciativas que contribuem para a inclusão das pessoas com síndrome de Down e deficiência intelectual em todos os espaços da sociedade. “O acesso à informação faz toda a diferença na vida de uma pessoa com síndrome de Down e de sua família, desde o seu nascimento. Por meio de informações atualizadas e de qualidade, é possível compreender que, assim como as outras pessoas, quem nasce com síndrome de Down vem ao mundo cheio de potencialidades”, apresenta a psicóloga Debora Mascarenhas, uma das coordenadoras do Movimento Down.

Debora explica que as pessoas com síndrome de Down têm muito mais aspectos em comum com o resto da população do que diferenças. “Se você é pai ou mãe de uma pessoa com síndrome de Down, o mais importante é descobrir que seu filho pode alcançar um bom desenvolvimento de suas capacidades pessoais e avançará com crescentes níveis de realização e autonomia. Ele é capaz de sentir, amar, aprender, se divertir e trabalhar. Poderá ler e escrever, deverá ir à escola como qualquer outra criança e ter uma vida autônoma. Em resumo, poderá ocupar um lugar próprio e digno na sociedade”, esclarece a psicóloga.

Movimento Down

O portal do Movimento Down reúne conteúdo para profissionais de saúde, educação e famílias que vão ganhar um bebê com síndrome de Down. A proposta é que, com informações corretas, precisas e acessíveis, todos possam estar melhor preparados para lidar com crianças nesta condição, contribuindo para o seu desenvolvimento pessoal – o que implicará em melhores condições de vida e saúde.

O espaço virtual está organizado em sete seções: Síndrome de Down; Saúde; Desenvolvimento; Educação; Direitos; Jovens e Adultos; e Down por Aí. A primeira fornece informações básicas sobre o que é a síndrome de Down, situando-a como uma condição e não como uma doença.. Além de explicar de forma simples o componente genético da síndrome de Down, apresenta as principais características dos indivíduos que nascem com a trissomia do 21, como olhos amendoados, maior propensão ao desenvolvimento de algumas doenças, hipotonia muscular e deficiência intelectual.

O portal do Movimento Down: informação para promover a saúde e a cidadania das pessoas com síndrome de Down

O portal do Movimento Down: informação para promover a saúde e a cidadania das pessoas com síndrome de Down

“Em geral, as crianças com síndrome de Down são menores em tamanho e seu desenvolvimento físico e mental são mais lentos do que o de outras crianças da sua idade. Mas isso não significa um empecilho ao seu desenvolvimento, sobretudo se pais e profissionais de saúde e educação estiverem atentos e valorizarem suas especificidades”, informa Debora. Para contribuir com este processo, a seção Síndrome de Down disponibiliza, também, informações sobre redes de atendimento, tratamentos experimentais e pesquisas.

Ainda nesta seção, o Movimento Down dedica um espaço especial para famílias que vão ganhar um bebê com síndrome de Down. Na página Meu bebê chegou! pais e familiares podem baixar a cartilha Três vivas para o bebê – guia para mães e pais de crianças com síndrome de Down. A publicação foi escrita por pais e mães de crianças com síndrome de Down, que compartilham suas experiências. “Os relatos traduzem o que esses pais e mães sentiram e também trazem as informações que eles gostariam de ter recebido quando o bebê nasceu. O guia traz, ainda, a caderneta de vacinação especial e as curvas de crescimento para crianças com síndrome de Down”, aponta Debora.

Outras informações valiosas podem ser encontradas na página Meu bebê chegou!, como as Diretrizes de Atenção à Pessoa com Síndrome de Down, o Guia de Estimulação para Crianças com Síndrome de Down;  e grupos de acolhimento.

Saúde, educação, desenvolvimento e direitos

Para garantir boas condições de saúde, educação e desenvolvimento é fundamental que pessoas com síndrome de Down e seus familiares conheçam seus direitos. “A legislação brasileira é bastante avançada quando o assunto são os direitos dos indivíduos com deficiência. A lei determina que qualquer forma de diferenciação, exclusão ou restrição baseada em uma deficiência é crime. Casos de discriminação devem ser registrados na delegacia mais próxima, para que um procedimento criminal possa ser instalado. Porém, muitas vezes as pessoas desconhecem seus direitos e são prejudicadas”, pontua Debora. Por isso, o Movimento Down indica em seu site, na seção Direitos, órgãos que podem auxiliar pessoas com síndrome de Down e seus familiares a garantirem seus direitos, como a Defensoria Pública, o Ministério Público e a Ordem dos Advogados do Brasil (OAB).

Na seção sobre Saúde, o portal do Movimento Down disponibiliza orientações sobre gravidez e parto; cuidados médicos; saúde de jovens, adultos e idosos; e comportamento. Em Educação, pais e profissionais podem encontrar dicas práticas de como estimular o aprendizado de pessoas com síndrome de Down, além de informações específicas sobre Ensino Infantil, Fundamental e Médio; Educação para Jovens e Adultos; e Ensino Profissionalizante. Em Desenvolvimento, familiares, profissionais de saúde e educação e demais interessados podem encontrar orientações sobre estimulação precoce, fala e comunicação, fisioterapia e outras terapias.

Cuidados de saúde para pessoas com síndrome de Down

Na página Jovens e Adultos, o assunto é a vida com síndrome de Down após a infância. Temas como adolescência, amizade, namoro, sexo e gravidez são tratados de forma franca, direta e muito tranquila. E, para isso, nada melhor que o espaço Com a palavra, o jovem. Ali estão reunidos textos produzidos por jovens com síndrome de Down que fazem parte do Conselho Editorial  do Movimento Down e de seus correspondentes de diferentes Estados do Brasil. Os textos abordam desde temas como esportes e namoro até coberturas de congressos e relatos de vida.

Namoro para pessoas com síndrome de Down

Por fim, na seção Down por Aí é possível encontrar referências de livros, filmes, histórias em quadrinhos, notícias e outros sites sobre síndrome de Down. O portal do Movimento Down também disponibiliza artigos científicos, conteúdos para download, aplicativos para tablets e uma série de perguntas frequentes. “Tudo para que pessoas com síndrome de Down possam ter um desenvolvimento pleno desde a infância, propiciando melhores condições de vida, saúde, cidadania e felicidade”, conclui Debora.

Saiba mais:
— Portal do Movimento Down
— Baixe a cartilha Três vivas para o bebê – guia para mães e pais de crianças com síndrome de Down
— Acesse o canal do Movimento Down no Youtube
— Conheça também o Centro de Informação e Pesquisa da Síndrome de Down  – Projeto Down e acesse suas cartilhas e vídeos
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